Herzlich Willkommen

Im Jahr 2001 bekam ich immer öfters Hexenschüsse trotz diverser Spritzen und Chirotherapien wollte es nicht besser werden. Zu diesem Zeitpunkt war ich als Hilfskoch, im Fanrestaurant Raute, in der damaligen AOL-Arena beschäftig. Bis April 2002 habe ich es noch ausgehalten und ließ mich dann Krankheitsbedingt kündigen. Zu diesem Zeitpunkt kam mein Chirurg auf die Idee mal eine Ganzkörper Szintigraphie machen zu lassen und dort wurde eine Mehranreicherung in den ISG Fugen festgestellt.Mein Chirurg verwies mich daraufhin zu einen Rheumatologen mit der Diagnose Morbus Bechterew.Mein Hausarzt wiederum wollte das nicht glauben, da im Blut nichts nachgewiesen wurde.

Und nun begann der lange Weg bis zur Diagnose.

Den Rheumatologen den ich aufsuchte wollte die Diagnose nicht bestätigen da es keine Veränderungen in den Röntgenbildern gab und auch alles Seronegativ verläuft. Auch eine Rheha in Bad Bramstedt verlief für mich negativ da ich ohne Befund nach Hause geschickt wurde, aber die Schmerzen waren trotzden da. Auch ein Wechsel zu einem anderen Rheumadoc brachte kein neues Ergebnis, im Gegenteil man wollte mich auf die Psycho-Schiene schicken, immer mit den Worten: Sie haben ja nichts. Und weil ich ja angeblich nichts habe mußte ich natürlich wieder Arbeiten, obwohl meine Beschwerden da waren. ( Ich kann nicht länger als 20 Min. sitzen dann tief sitzender Schmerz, nicht lange auf dem Punkt stehen und muß ständig in Bewegung sein) Also ein Versuch über eine Zeitarbeit,dort wurde ich an eine Versicherung vermittelt aber ich war dort mehr Krankgeschrieben als ich dort Arbeiten konnte den es war ein Bildschirmarbeitsplatz!

2005 ein neuer Versuch mit einer Reha in Blankenburg/Harz und diesesmal die Diagnose:Verdacht auf Morbus Bechterew. Endlich dachte ich aber mein damaliger Rheumadoc wollte es wieder nicht annehmen, istja nur ein Verdacht, obwohl ich die typischen Beschwerden habe wie es nun mal zu einem Bechterew gehört.

In meinem Stadtteil in Hamburg Eidelstedt praktiziert seit 2006 ein neuer Rheumatologe und Orthopäde. Ich habe mir sofort einen Termin geholt und er kam bei der Untersuchung zum Ergebnis: Morbus Bechterew.Nun konnte endlich mit Basistherapien angefangen werden alles was in den Jahren zuvor nicht gemacht wurde. Mir wurde dann auch Humira verschrieben wo dann leider eine Psoriasis Arthritis ausbrach aber unter Enbrel wieder zur Ruhe kam. In dieser Zeit zuvor ist allerdings schon einiges Kaputt gegangen so das sich schon eine Behinderung eingestellt hat.

Ich habe beim Versorgungsamt ein Antrag auf Festellung Grad der Behinderung gestellt und der wurde natürlich abgelehnt. Inzwischen weiss ich das es in Hamburg ganz normal ist. Ich bin dann in Widerspruch gegangen und da wurde mir ein GdB von 20 zugesprochen womit ich nicht einverstanden war, also Klage erheben vor dem Sozialgericht. Ebenso habe ich meine Erwerbsminderungsrente beantragt auch hier kam eine Ablehnung, dann Widerspruch wieder Ablehnung nächste Klage erhoben.

Inzwischen musste ich Hartz IV beantragen. Ja, die Rentenversicherung hat mich zum Hartz IV Empfänger gemacht!!

Im Januar 2008 war ich bei einem vom Sozialgericht bestellten Gutachter wegen des ersten Verfahren und dieses Gutachten bestätigte meine Behinderungen und das Versorgungsamt musste dem Gutachter folgen und das Sozialgericht setzte das Amt unter Druck und ich bekam im März dann meinen Schwerbehindertenausweis mit einem GdB von 50 und dem Kennzeichen"G" für erhebliche Gehbehinderung. Das Kennzeichen G ist besonders wichtig da ich nun fast Kostenlos mit Bus und Bahnen fahren kann. Der Ausweis ist unbefristet gültig. Diese Klage habe ich ganz alleine geführt ohne Anwalt.

Bezüglich der Rente läuft das Verfahren noch. Ich muss am 24.September zu einem anderen Gutachter und dann wird entschieden. Das Gutachten vom Januar wird in die Entscheidung mit einbezogen. Heute habe ich weiterhin Beschwerden so das ich jetzt auch ein Internistischen Rheumatologen hinzuziehe. Der Termin dort steht noch aus.

Jetzt kommt auch noch Arthrosen in beiden Kniegelenken dazu die mich massiv Behindern. Ich muß am 31.Oktober wieder zu meinen Rheumadoc, mal sehen was er da machen kann.Ich werde weiter berichten.Nun habe ich noch eine neue Diagnose Chondropathia patellae, soll heißen das eine beginnende Knorpelschädigung an beiden Knien stattfindet, mein Doc will es ersteinmal mit Krankengymnastik versuchen mal sehen ob es funktioniert.

Die Problematik mit den Knien hat sich verschlimmert. Ich habe nun noch einen Chirurgen aufgesucht der sich das alles genauer ansehen wird.Er ist ein Kniespezialist. Ein MRT steht am 16. Januar an. Bei dem MRT kam heraus das die Knorpel und Bänder soweit in Ordnung sind, es hat sich aber ein kleiner Gelenkerguss gebildet.Der Arzt sagt das es sich hier um Arthrosen handelt. Sollten die Beschwerden nicht weniger werden, wird er punktieren müssen. Er hat mir zusätzlich Diclac verschrieben.

Nun war ich im Februar/März im Krankenhaus da ich einen erneuten Schub hatte und bei mir nichts mehr ging. Von denen wurde ich dann für einige Tage in die Tagesklinik gelassen wo es mir dann wieder etwas besser ging. Im März war ich dann bei dem Internistischen Rheumatologen und er sagte mir dann auch das mir geholfen werden kann. Wir haben dann das Enbrel abgesetzt und auf Remicade umgestellt. Ich sollte dann in zwei Wochen die nächste Infussion erhalten nur dazu kam es nicht mehr weil ich mich wegen des „ Entzuges „ von Enbrel so Gut wie gar nicht mehr bewegen konnte und Remicade gar nicht zur Wirkung kam. Ich musste dann wieder in das Krankenhaus und bekam dann nach Rücksprache mit dem Oberarzt wieder Enbrel und schon ging es mir wieder etwas besser. In Kürze werde ich dann wieder die Tagesklinik für drei Wochen besuchen und hoffe auf weitere Besserung.Nur ein Problem beschäftigt mich zusätzlich: ich nehme konsequent ab und wiege nur noch 52,5 Kilo. Warum nur?? Da ich in der Tagesklinik Hautprobleme bekam,die Schuppenflechte kehrte zurück, durfte ich nicht alle Anwendungen mitmachen, also keine Wasseranwendungen. So das der Aufenthalt dort somit nicht viel gebracht hatte. Nun hoffte ich das ich anschließend noch einmal eine Reha von der Rentenversicherung bekomme und die lehnten fröhlich ab mit der Begründung das meine Einschränkungen nicht so erheblich sein dass diese zur Erwerbsminderung führen. Diagnose Chronische Lumbalgien. Hallo? Also Widerspruch und abwarten.

Nun kam noch ein Problem dazu ich konnte auf einmal nicht mehr so gut sehen also zum Augenarzt mit der Diagnose Grauer Star! Ausgelöst durch Cortision. Am Mo den 6. Juli kam es zur OP am rechten Auge und ich bekam eine neue Linse und die OP war erfolgreich. Demnächst ist dann auch das linke Auge dran und zwar am 05. Oktober wurde aber zunächst abgesagt. Inzwischen ging es mit meinem Gewicht auf 50,7 Kilo runter aber mittlerweile habe ich schon wieder zugenommen und wiege 54,8 Kilo und es soll noch mehr werden. Es wird wieder mehr ich habe nunmehr schon wieder 57,2 Kilo.

Nun kommem weitere Probleme dazu, nähmlich meine Füße. Es ist bekannt das ich Spreizfüße habe und entsprechend Einlagen verschrieben bekomme. Nur seit Monaten bekomme ich Krampfartige Schmerzen unter den Ballen der Zehen und das ist nun nicht mehr angenehm. Ich habe nun Sporteinlagen bekommen mit der Hoffnung das die Schmerzen insbesondere Links vergehen, aber das ist leider nicht so. Ich muß nun am 10. 08 in die Klinik zur Gefäßsprechstunde um einen Arteriellen Verschluß auszuschliessen und danach noch zum Neurologen wegen der Krampfartigen Symptome. Sollte aber allerdings nichts Helfen muß über eine OP der Füße nachgedacht werden. Zur Zeit Wirklich keine Schöne Aussichten.

.In der Gefäßsprechstunde ist zum Glück nichts auffällig gewesen, nur zum Neurologen habe ich es noch nicht geschafft. Die Beschwerden an den Füßen sind aber auch zurüchgegangen. Nun war ich kürzlich wieder bei meinen Internistischen Rheumatologen zur Blutabnahme und die Laborwerte sind wie immer Seronegativ obwohl ich zur Zeit wieder ein Schub durchmache und auch wieder etwas abgenommen habe. Aber es gibt halt einige Rheumatiker bei den nichts im Blut festzustellen ist und zu denen gehöre ich auch.

Nun wird es langsam Spannend für mich denn am 05. November kommt es zur Gerichtsverhandlung wegen meiner Erwerbsminderungsrente, dort soll der Gutachter zu seinem Gutachten gehört werden und es kommt zur Beweißaufnahme. Bin gespannt was da raus kommen wird da der Gutachter sich mehrmals widersprochen hatte. Bin da aber nicht alleine, es kommt eine Bekannte vom Rheuma-Treffpunkt mit und ich habe an meiner Seite auch den Rechtsbeistand vom VDK.

Ich bekomme weitere Probleme, meine Hüften Schmerzen sehr stark und sehr große Probleme sind die Kniee. Das Gehen fällt mir immer Schwerer da anscheinend der Knorpel unter den Kniescheiben immer stärker und schneller abnutzt als eigentlich gedacht. Auch Verkrümmen sich immer mehr meine Fußgelenke und Schmerzen auch sehr Heftig. Mit dem Hund Gassi-Gehen geht noch einigermaßen, aber mit dem Einkaufen , ohne Fahrbahren Untergrund nicht mehr. Ich bin da jetzt schon auf Fremde Hilfe angewiesen.

Und nun dass!! Die Rente wurde abgewiesen weil der Gutachter der Meinung ist, das ich Kein Rheuma habe nur weil die Kliniken und Ärzte ihre Diagnosen nich begründet haben und er deshalb von einen nicht aufgehobenen Leistungsvermögen bei sehr leichter Tätigkeit ausgeht. Ich bin aber in Berufung gegangen. Verstanden habe ich es bis Heute früh noch nicht. Wo bleibt denn da die Gerechtigkeit? Man stellt sich immer mehr die Frage: Womit habe ich das alles Verdient? Man war / ist immer für die anderen dar, da überragt Hilfsbereitschaft, Freundlichkeit. Man ist beliebt, hat für Nachbarn Sommerfeste Organisiert( ich war immer der Bratmaxe) wurde im Beruf gerne gesehen als Kollege. Die Chefs stellten super Arbeitszeugnisse aus. Und nun? Ich wollte das alles nicht. Ich würde gerne noch Arbeiten. Rente? das sollte doch nur für die Alten sein.....Stellt euch mal vor: Ich müsste mich jetzt Bewerben, für einen Job den es sowie so nicht gibt,und erscheine dort mit einem Gehwagen!! Ich glaube die Chefetage lacht sich.... die schicken mich doch glatt weg und könnten sagen das die Altenwohnanlage um die Ecke ist. Oder soll ich eine Gerechtigkeitspartei Gründen???Kein Flachs! Unterlagen für die Gründung einer Partei habe ich vom Bundeswahlleiter zu Hause! Neee....Wo man jetzt so auf Hilfe angewiesen ist, da ist alles was mal so Nah war soo sehr weit weg. Bei mir ist ersteinmal die Luft raus und könnte Ja! ich bin auch nur ein Mensch.

Wegen der Schweinegrippe habe ich mich am 02. November Impfen lassen mit dem Wirkstoff Pandemrix und habe keine Nebenwirkungen . Jetzt habe ich auch eine Handdermitis am rer. Zeigefinger bekommen. Ich bekomme eine Corti-Salbe und es soll so zwei Wochen Dauern bis es evtl. abheilt. Am 07.12 habe ich wieder Termin beim RheumaDoc und lasse es abklären ob es sich da nicht auch um Vaskulitis handeln könnte.Würde mich echt nicht mehr Wundern, da ich anscheinend alles mitnehmen muss.

Am Freitag,27.11. habe ich vom OrthoDoc die erste Spritze in das re. Knie bekommen. Es war Hyaluronsäure, was zum Knorpelaufbau bei Arthrose dient.Es soll die Gleiteigenschaften verbessern. Nächsten Freitag kommt die zweite Spritze und dann hoffe ich auf Besserung.Dazu ist es aber nicht mehr gekommen da mir mein Internistischer RheumaDoc davon abrät. Grund: durch die Entzündungsprozesse kann kein neuer Knorpel aufgebaut werden, eher im Gegenteil.

Wir haben nun angefangen ganz langsam das Cortision herunter zu fahren, da ich mit 16 mg einfach zu hoch eingestellt bin und es unwiderruflich zu Spätfolgen kommen kann.Die ersten habe ich ja schon: den grauen Star und die Osteopenie.

Ich wünsche allen Besuchern meiner Seite ein schönes Weihnachtsfest und einen Guten Rutsch in das Neue Jahr.

Ich mußte nun doch noch mal auf 16 mg mit dem Cortision hochgehen, die Schmerzen und Einschränkungen wurden wieder heftiger. Ich werde mich Ernährungstechnisch umstellen müssen.Wie und worum es da geht, erfahrt ihr später.

I ch habe mich erkundigt was man an der Ernährung so alles tun kann und habe dazu eine neue Seite erstellt, die findet ihr in der Navigationsleiste Rechts:Ernährung bei Rheuma. Meine Handdermitis am re.Zeigefinger bin ich immer noch nicht los. Ich habe in einem Forum der Deutschen Rheumaliga von einem Professor erfahren das es sich da doch um eine Vaskulitis handeln soll, also werde ich noch mal zum Dermatologen hingehen.

Generell geht es mir zur Zeit wieder deutlich schlechter aber das schiebe erst einmal auf das extrem kalte Winterwetter. Ich bin jetzt bei 14 mg Cortision und es wird nichts besser eher im Gegenteil. Beim Dermatologen kam heraus das es sich wohl nicht um eine Vaskulitis handelt da es aber schlecht abheilt muß ich nun zu einem Gefäßspezialisten der sich die Durchblutung der Hände anschauen wird und auch das Raynaud abschätzen wird.

Ich bin ja noch im Widerspruch mit der Rentenversicherung auch wegen der REHA und da tut sich was: die wollten nun Befundberichte von meinem Rheumatologen, ja die haben gezielt nach den RheumDoc gefragt. Erkennen die nun endlich mal das ich doch Rheuma habe? Mit dem Cortision geht es weiter runter und ich bin in dieser Woche bei 11 mg. Mein Zustand hat sich dadurch allerdings verschlechtert und die Krankheitsaktivität hat zugenommen. Es wird darauf hinauslaufen das wir die Therapie verändern werden müssen.

Mein Anwalt und ich gehen nun vor dem Landessozialgericht in Berufung und wollen erreichen das ein zusätzliches Gutachten erstellt wird.

Meine Ausdauer wurde belohnt! Die Rentenversicherung hat meine REHA bewilligt und ich kann für 3 Wochen Stationär nach Bad Bramstedt. Los geht es am 24.Juni.Aber erst einmal wird mein rechtes Knie gemacht. Am 07. Juni werde ich dort Operiert.Mit einer Arthroskopie will man sich das Gelenk und die Bänder angucken, eventuell die Knorpel glätten und der Meniskus wird entfernt.

Bei der OP kam raus das sich eine Falte im Meniskus  gebildet hatte und die wurde entfernt, das Außenband war leicht zerfrannst und das wurde auch behandelt.  Ansonsten waren die Knorpel alle glatt.

Es ist noch längst nicht alles überstanden! Mein Knie ist immer noch geschwollen und es mußte auch punktiert werden.Die REHA habe ich verschoben.Start nun am 15.Juli.Bis dahin hoffe ich das endlich alles besser wird.

 

Die REHA habe ich hinter mir. Schön war sie nicht. Es konnten viele Anwendungen nicht stattfinden weil der Therapie-Bereich Renoviert wurde. Die Wassergymnastik mußte ich abbrechen weil sich dadurch das Raynaud Syndrom in meinen Handen verstärkte, weil wohl der Temperatur-Unterschied zwischen Wasser und das Abtrocknen zu Groß war.

Der Arzt hat mich als Arbeitsfähig entlassen, obwohl er schon gesehen hat das bei mir nichts mehr geht.Begründung: für Hartz IV Empfäger stehe eine volle Erwerbsminderungsrente nicht zu! Ich habe den Entlassungsbericht meinen Anwalt zugesteckt. Widerum hat der Arzt mir zugestanden, das ich nicht länger als 3 -  6 Stunden Arbeiten könnte und eine Vermittlung auf den Arbeitsmarkt, in meinem Fall ,nahezu Aussichtslos sei.

Bleibt nun Abzuwarten wie sich die Rentenversicherung entscheiden wird, spätestens aber vor dem Landessozialgericht wird es zu einer Entscheidung kommen.

Kaum zu Glauben! Die Rentenversicherung hat dem Gericht eine Anerkenntniserklärung abgegen, in der sie mir die Rente anerkennt. Soll heißen ab 01.08.2010 bekomme ich unbefristet eine Teilrente und ab den 31.01.2011 eine volle Erwerbsminderungsrente befristet bis 2014.

Nach einigen Bitten wird hier die Story hier demnächst weitergehen. 

Es ist einige Zeit vergangen. Ich habe bei mir eine Sympathikolyse, rechts, vornehmen lassen. Dadurch wurde meine Durchblutung in der re.Hand verbessert und das Raynaud Syndrom ist besser geworden.

Zur Zeit mache ich wieder einen Schub durch. Ich habe meine Cortision-Dosis wieder auf 16 mg erhöhen müssen und mein Gewicht ist auch wieder auf 52 Kilo herunter. Hoffe nur das es bald wieder bergauf geht.

Ich wünsche allen Besucher ein Gesundes und Erfolgreiches 2011.

So, auch im neuen Jahr geht es weiter. Zur Zeit bereiten mir die Knie große Probleme. Die Arthrosen lassen sich nicht aufhalten. Am 21. März ist der nächste Eingriff geplant. Das linke Knie ist dran. Allerdings habe ich da wenig Hoffnung, da auch das bereits gemachte Rechte Knie wieder stark schmertzt. Ich werde nochmal mit dem Doktor reden.

Den Eingriff habe ich erst einmal verschoben, ein abschließendes gespräch mit dem Doc soll abklären, ob es sich wirklich noch lohnt oder ein Knietep in Betracht kommt. Wir werden es sehen.

Mit den Gewicht geht es zum Glück wieder bergauf, bin jetzt bei 58 Kilo angekommen, es kann gerne noch mehr werden.

 

Stand: 28. April 2011